微信关注，获取更多 为什么SMA患者更“怕”流感？
脊髓性肌萎缩症（SMA）患者最显著的症状是运动神经元受损，而呼吸肌无力正是其临床表现中的重中之重。
北京协和医院戴毅主任指出，SMA患者由于呼吸肌薄弱，一旦感染流感，咳嗽排痰能力受限，无法像普通人那样通过深呼吸来代偿。这不仅容易导致呼吸肌疲劳，更会极大地增加急性呼吸衰竭的风险。
更令人揪心的是康复成果的流失。重庆医科大学附属儿童医院黄琴蓉医师强调，流感可能导致患儿肌力与身体功能的“断崖式”倒退。许多家庭经过长期艰苦康复换来的点滴进步，极可能因为一次严重的流感感染而化为乌有。
黄金48小时：不仅是治感冒，更是救命
由于SMA患儿的流感症状往往不典型，很多家长容易因为犹豫而错过最佳时机。首都医科大学附属同仁医院张谊教授提醒，对于这类高危人群，必须坚持“早识别、早干预”。
专家共识指出，在发病后的48小时内尽早进行抗病毒治疗至关重要。这不仅能缓解发烧咳嗽，更深远的意义在于缩短病毒对身体的侵害时间，减少并发症，保护脆弱的呼吸系统。
在药物选择上，除了传统的奥司他韦，最新机制的抗病毒药物玛巴洛沙韦也为患者提供了新选择。据介绍，该药能24小时内快速降低病毒载量，且只需给药一次，其干混悬剂型更适合吞咽困难或对剂量要求精准的患儿。
社会接力：从公益检测到知识支撑
面对流感，患者家庭往往处于焦虑和迷茫之中。北京市美儿SMA关爱中心邢焕萍表示，此次活动初衷就是将专业的医学知识转化为家长们“听得懂、做得到”的操作指南，通过社会生态的支持，降低家长的决策压力。
此外，阿里健康公益平台也为SMA及其他罕见病家庭提供了实实在在的帮助——通过公益发放呼吸道病毒居家检测包，让患者在家就能及时完成检测，避免了前往医院交叉感染的风险。
寒冬虽冷，但专业的医疗策略与温暖的公益支持，正在为这群特殊的“蜗牛宝宝”筑起一道坚实的健康防线。
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